Cuando una persona con una enfermedad avanzada quiere estar en casa, la familia suele encontrarse de golpe con muchas preguntas y poca información. La sanidad pública y los servicios sociales tienen ayudas para esta etapa, pero no siempre se ofrecen solas: hay que saber pedirlas.
1. Su equipo de atención primaria
El primer paso es siempre su médico y su enfermera del centro de salud. Pueden hacer visitas a domicilio, ajustar el tratamiento del dolor y de otros síntomas, y son quienes derivan a los equipos especializados.
Pide que en su historia conste que está en cuidados paliativos. Así lo sabrá cualquier profesional que le atienda.
2. Los equipos de cuidados paliativos a domicilio
Cuando los síntomas son difíciles de controlar, hay equipos especializados en cuidados paliativos que van a casa y trabajan junto al centro de salud. Su nombre cambia según la comunidad. Se accede a ellos con la derivación de su médico de familia o del especialista del hospital.
Pregunta también si en tu comunidad hay un teléfono de atención para pacientes paliativos fuera del horario del centro de salud. En algunas existe, y da mucha tranquilidad por las noches y los fines de semana.
3. Trabajo social del centro de salud
Es una de las figuras más útiles y menos conocidas. Te orienta sobre los recursos sociales, te ayuda con los trámites y te dice qué te corresponde según tu situación. Pide cita en el mismo centro de salud.
4. La ley de dependencia
La ley de dependencia da derecho a ayudas como el servicio de ayuda a domicilio, la teleasistencia, el centro de día o una prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Primero hay que solicitar la valoración del grado de dependencia en los servicios sociales de tu ayuntamiento o de tu comunidad.
Los plazos suelen ser largos, así que conviene pedirla cuanto antes. Pregunta si existe un procedimiento más rápido para personas en situación terminal: en algunas comunidades lo hay.
5. Material para cuidar en casa
Una cama articulada, un colchón para prevenir úlceras, una grúa o una silla de ruedas cambian por completo el día a día. Algunos se pueden conseguir a través de la sanidad pública con la prescripción de su médico, y algunos ayuntamientos y entidades como Cruz Roja tienen servicios de préstamo. Pregunta en el centro de salud y en servicios sociales antes de comprar.
6. Apoyo para la familia
- Si trabajas, consulta los permisos por enfermedad grave de un familiar que recogen el Estatuto de los Trabajadores y tu convenio.
- Si la enfermedad es un cáncer, la Asociación Española Contra el Cáncer ofrece apoyo psicológico y social gratuito a pacientes y familias.
- Muchos equipos de paliativos y asociaciones acompañan también en el duelo.
7. Las instrucciones previas
El documento de instrucciones previas, también llamado testamento vital, permite dejar por escrito qué cuidados quiere y cuáles no si llega un momento en que no puede decidir. Se registra en tu comunidad autónoma y ayuda a que su voluntad se respete. Si todavía puede decidir, es un buen momento para hablarlo.
Por dónde empezar
Si todo esto te desborda, empieza por dos citas: su médico de familia y trabajo social del centro de salud. Con eso tendrás encaminado casi todo lo demás. Y si quieres que lo veamos juntas, en una consulta online te digo qué pedir y a quién.
Elena Perianes. Enfermera desde 2014 y Experto en Urgencias y Emergencias. Seis años en el Servicio Vasco de Salud y después en el SESCAM. Hoy cuido a domicilio en Guadalajara, el Corredor del Henares y Madrid norte. Mi historia
Este artículo es informativo y no sustituye la valoración de su médico o de su enfermera.
